Minu tütrel diagnoositi Burkitti lümfoom / leukeemia augustis 2017, kui ta oli 6-aastane, ja siis sain minust vähiema. Sa tunned teda: see, kellel on sotsiaalmeedias profiilipilt ja mis on raamitud kuldpaeltega - see on lapseea vähiteadlikkuse värv. Ema, kes uurib alati kliinilisi uuringuid ja jagab artikleid selliste uute raviviiside kohta nagu CAR-T. Ema, kes on põnevil looduslikest tapjarakkudest ja sellest, mida nad saavad teha. Ema, kes elab haiglas ja postitab südameid, kirjutab kallistusi ja saadab paljudele oma sõprade lehtedele valget valgust, et toetada nende haigeid lapsi. Ema, kes jagab häirivaid fakte lastevähi kohta - näiteks jõhker tõde - seda ainult 4% föderaalsetest vahenditest, mis on pühendatud vähiuuringutele, läheb lastevähki .

Ma ei olnud alati vähist ema. Olin palju asju, sealhulgas sõnamängija, hiiliv salakuulaja ja liiklushüüdja. Olen spetsialiseerunud toiduainete valmistajaks ja tarbijaks, koolitajaks, õpilaseks, joogiks, kaebuse esitajaks, murelikuks, juhuslikuks esinejaks, finantsstabiilsuse otsijaks, mugavuse jalatsite kandjaks ja jah ... mul juhtus olema imeline jaoturid ja paar imearmsat last.

Mind ei määratlenud üks üksik asi. Selle asemel tulid kõik need komponendid kokku minu isiksuse välja söövitamiseks. Vaadake ka minu rassi, sugu, seksuaalset identiteeti, vanust ja sotsiaal-majanduslikku seisundit. Kuid reaalses elus võis mind kõige paremini kirjeldada kui hinge alla jäävat naljameest, klienditeeninduse navigaatorit ja boo boos'i suudlejat. Kas need ei oleks järgmisel loendusel paremad kategooriad? Nad ütlevad rohkem selle kohta, kes me oleme, ei?

Enamiku inimeste jaoks, keda ma enne 2017. aasta augustit tundsin, olin ma ilmselt ainus vähist ema nende sotsiaalsfääris. Enne vähiks emaks saamist teadsin ma ainult ühte vähist ema - keskkoolist pärit vana sõpra, kes kaotas mitu aastat tagasi ajuvähi tõttu oma maitsva 3-aastase poja. Kuid alates tütre diagnoosist tean ma rohkem vähktõvega emasid, kui oleksin soovinud. Mõnda olen isiklikult kohanud, sest olen sotsiaalne ekstravert, kes igatseb ühendust saada isegi haiglas. Teised, olen kohanud oma sotsiaalmeedia sotsiaalelu kaudu, millest on saanud minu tegelik sotsiaalne elu. Kui veedate kuid sealsamas haiglas kuid, saate nii palju kordi hakkama Kutsikakoer Pals teema laul.

Viimase aasta jooksul olen liitunud mitme Facebooki grupiga, kellest paljud läbivad enne teie liitumiseks kutsumist äärmuslikke kontrolliprotsesse. Olin ettevaatlik, et andsin neil algusaegadel liiga palju teavet, muretsesin, et ei kaitse oma lapse tervisealast teavet. Hiljem sain teada, et kontrollimine on paigas, et takistada neid, kes seda kogukonda - minu kogukonda - ohverdavad. (Nii et aita mind, kui kohtun Austraalias kunagi inimesega, kes varastas minu tütre foto ja identiteedi, et luua võlts Go Fund Me leht, lootes saada kasu minu pere kõige meeleheitlikumast tunnist.)

Esialgu ei tahtnud ma suhelda kellegi teisega, kellel oli vähihaige laps. Ma ei tahtnud kuulda midagi, mis viiks mind edasi hirmu ja mure rada pidi. Võib-olla oli see eitamine, ma ei tahtnud märkida rahvaloenduse ruutu, kus oli kirjas 'vähi ema'. Kuid kas see meeldis mulle või mitte, oli kast mind kontrollinud.

Kui teil on vähihaige laps, on teie lapse eest hoolitsemine kõik, mida teete. Sa oled tema õpetaja, sõber, mängukaaslane ja lühikese tellimuse kokk. Te propageerite teda, selgitades meditsiinimeeskondadele, mis teie arvates haiget teeb ja millal see algas ning kui tihti see juhtub. Sa õpid ravimite kohta, millest polnud enne kuulnud, kui neid lapsele pumbati. Sa püüad puke. Sa edastad teistele pereliikmetele ja sõpradele, mis on uusimad arengud. Võite olla ka teise lapse või kahe või viie vanemlik. Võib-olla proovite töötada kaugjuhtimisega. Või rääkides sotsiaaltöötajaga, kuidas suhelda sihtasutustega, mille heldus võib takistada teil maja kaotamata. Tõenäoliselt teesklete ja siis lõpuks usute, et see on normaalne, et oma last rahustada ja tema hirmud eemale hoida.

Mis tunne on olla vähiema, kui vaadata, kuidas su tütar kannatab mitu kuud rasket ja valulikku vähiravi? Mäletate, kui võtsite oma lapse oma esimese vaktsiinivooru saamiseks ja nutsite, sest teadsite, et see tegi talle haiget ja ta ei saanud aru, miks te talle nii teete, kuid see oli tema enda hüvanguks? See on niimoodi, kuid mitu kuud või aastaid järjest palub teie laps neid peatama panna ja karjub, et ta on hirmul ja see teeb haiget ning selle asemel, et olla enda huvides, on lootusetu lootus, et tal on võimalus elada.

Hoolimata kõigist valudest, hirmudest ja tundmatustest minu elus praegu olen avastanud omamoodi kingituse: võimalused tõeliseks autentseks rõõmuks. Mõnikord on see sama peen kui kuulata mu tütre itsitamist matinee'i sõeluuringu pimeduses Hotell Transylvania 3. Selle asemel, et lubada endal mõelda, miks see temaga juhtus? Kas tema kehas kasvab nüüd vähk? Mis siis, kui me käime kinos viimati? Mis siis, kui mis siis, kui siis ?! ' Selle asemel rabelen oma mõtteid ja üritan keskenduda tema hämmastava naeru helile. Minu lapsel on kõige parem naer.

Teinekord on rõõm, mida ma kohtan, vähem peen. Meil oli õnne osaleda onkoloogiliste perede nädalavahetusel kell Paul Newmani The Wall in the Wall Gang Camp. Sel hetkel, kui me söögisaali astusime - tohutu kaarekujuliste puittalade, hiiglaslike värviliste totemite ja laste maalitud hiiglaslike lippudega aatrium - tundus, nagu oleks mu vähieelne ema ise kutsunud oma vähist ema ise, et tule seda kontrollima! Vaatasin ringi kõigi nende ilusate inimeste poole, kellest mõned lapsed surevad. Statistiliselt on see tõde. Iga viies vähihaige laps ei jää ellu . Kui olete toas, kus on 30 peret, siis see tõde kostab läbi õhu.

Vaatamata süngetele oludele, mis meid kõiki kokku viisid, oli meeleolu siiski kerge - kõik seal tegid tantsu selle kohta, et näeksid hea välja fännipakis! See oli rõõmu . See ei olnud see, mida ma alati rõõmu oodanud olin - pingutuseta õnne kingitus. Ei. See rõõm sarnanes pigem võistluse läbimisega, mis tundus kogu aeg kohutav, kuid sa tegid seda ikkagi. Kõik seal tegid seda nagunii. Ratastooliga lapsed, steroidide ja keemiaraviga pumbatud kuulaadsete nägudega lapsed, lapsed, kes näevad välja nagu teie lapsed, ja vanemad, kes armastavad neid kõiki tantsimas ja laulmas nagu hanipallid. The. Parim.

Ja kui ma ringi vaatasin, olid mu põsed pisaratest märjad, et ma ei saanud aru, et nad kukuvad ja näen minu inimesed, mu kolleegid, vähkidest emad ja isad; Tundsin midagi meie nägudest ära. Me olime nagu pagulased, kes üritasid oma lapsi üle piiride mõnele turvalisele maale vedada. Ma nägin neid pilte uudistes ... paatidesse pakitud perekonnad, kes üritasid põgeneda Süüriast ... või Jeemenist või mõnest muust sõjast räsitud maast, ja ma mõtleksin, kuidas need vanemad tegid, mida nad tegid. Ma ei imesta seda enam. Ma tean, et sa teed kõike, mida pead, kui sind vastu klaasi surutakse. Kui see tähendab, et peate selle läbi lööma, lööte nii palju kui võimalik. Või kui see tähendab, et teete löögirida ruumis, kus on täis võõraid inimesi, kes naeravad oma agooniast hoolimata, siis teete seda ka paganama hästi.