Eelmise aasta jooksul lõpetasime abikaasaga näitamise paljudes joonistustes ja kaartides, mille meie viieaastane tütar Annabel koolist koju tõi. Selle asemel tehti talle peaaegu kõik lood: tema laps; tema armas poiss; tema vend soomlane. Annabelile ja Finnyle kaart Candy Landist. Finny jaoks valentin. Finny jaoks on magnet. Alati, kui naine end pildile joonistas, oli ta alati kohal, alati väike, mõnikord nuttis. Kui ta nimi ilmus, kirjutas ta kohe oma nime, ühendades tema nime i-s oleva punkti oma nime l-ga, nii et see sarnanes pulgakommiga. Kui me hiljuti suuremasse koju kolisime, oli Annabel närvis, et Finnil on esimest korda oma tuba. Mis siis, kui ta kardab? ta küsis. Kes talle laulab? Lõppude lõpuks, selgitas naine, ainult mina räägin tema keelt.
Aga mis on soome keel? 3,5-aastaselt peaks ta rääkima lausetega, nautima tobeid dr Seussi raamatuid ja ütlema: 'Ema!' Või vähemalt tema nimele vastamine. Selle asemel suhtleb Finn teravate näppude ja nurrumise, klõpsude ja suudlushelidega, olles kaotanud isegi algelise röökimise, milleks ta oli võimeline kaks aastat tagasi, kui tal diagnoositi autism.
Ainsa lapsena üles kasvades olin alati õdedest-vendadest lummatud. Mulle meeldis otsida sarnasusi peredes, keda luurasin bussides. Ma nautisin narrimist, mis käis minu sõprade ning nende vendade ja õdede vahel edasi-tagasi. Otsustasin anda Annabelile kellegi, kes jagaks hilisõhtul tema mälestusi ja kuulaks tema lugusid. Ma ei arvanud kunagi, et midagi võiks valesti minna.
Finn sündis kaks nädalat hiljaks, kuid oli muidu terve. Tema Apgari skoorid olid korras. Olime haiglast väljas 48 tunni jooksul. Kuid kaheksa nädala pärast ei suutnud Finn pead tõsta. Ta ei naeratanud ega reageerinud minu ega mu abikaasa Jeffi armastavatele pilkudele ja me panime talle hüüdnime Vana Kivine Nägu. Siis möödus kolmekuulisel tervisekäigul vari meie lastearsti näol. Ta saatis meid neuroloogi juurde, kes tellis meie esimese magnetresonantstomograafi, alustades arstide visiitide ja protseduuride odüsseiast, millest ma lootusetult lootsin vastata küsimustele, kes see imelik poiss on ja mida ta teha suudab?
Lõpuks, kui Finn oli 15-kuune, lehvitas meie kolmas neuroloog meie kolmandas haiglas käega, nagu oleks tal käes võlukepp ja ütles: 'Teie diagnostiline tegevus on läbi. Teie pojal on autismispektri häire. Registreerisime Finn'i ravile: 35 tundi nädalas kõne-, töö- ja füsioteraapiat. Kogu aeg otsisin tema käitumises parendusi ja muudatusi. Aga mina olin see, kes muutus.
Kuigi ma olin Annabeliga suutnud olla selline ema, muutusin loidaks ühekordseks, kui kohtusin mõne Finni arstiga. Teadsin, et peaksin aktiivselt kuulama, küsima, mõtlema ainult oma pojale ja sellele, mida saaksin tema seisundi parandamiseks teha. Kuid ma tundsin kummalist sensatsiooni nendes rõõmsates kontorites koos nendega Seesami tänav seinakleebised lootustandvate nimedega agentuurides nagu ehitusplokid ja juhendamiskliinik. Tundsin, nagu oleks mu aju puuvilla täis topitud. Kuidas ma siia jõudsin? Ma imestaksin. Kuidas see elu kujunes minu elu? See kõik juhtus nii kiiresti. Kas me ei saaks tagasi minna, kuidas see varem oli?
Jeff ja mina olime poja seisundi pärast ärevil, kuid nendel esimestel kuudel muretsesin Annabeli pärast peaaegu rohkem. Peaksime ikkagi tema mängukaaslased leidma. Ta kannataks endiselt üksindust, mis mind kasvamas vaevles. Ta peaks täiskasvanuna ikka meie eest üksinda hoolitsema ja kannaks nüüd puudega venna lisakoormust.
Tükk aega igatsesin uue lapse järele, et anda talle vääriline õde-vend, laps, kes tabaks kõik verstapostid ja tühistaks kõik, mis Finnil valesti läks. Aga tõrjusin need mõtted eemale. Uus beebi lisaks meie niigi arvestatavat koormust.
Pealegi tundus, et mind kimbutavad mured ei häirinud Annabeli kunagi.
Ta räägib teismeliseeas, ütles ta mulle ühel päeval enesekindlalt.
Ta ei pruugi seda teha.
Kui ta on täiskasvanud, räägib ta.
Me ei tea, kas see juhtub.
Kuidas ta siis lapsi saab?
Kõigil pole lapsi. Kõik ei abiellu.
Ma abiellun Finnyga.
Annabeli piiritu ja tingimusteta armastus oma venna vastu on minu jaoks mõistetamatu, sest ma leian, et talle meeldib nii raske laps. Tihti avastan ühe lemmikraamatu, mis on räsitud, ja pean siis tükikese kaant tema veel närivast suust püüdma. Me ei söö raamatuid, kordan rõhutatult. Kuid Finn ei saa sellest kunagi aru. Ta ei tule minu silmadega kokku.
Kui ta näljast karjub, üritan teda asjatult maha vaikida. Ma teen sulle süüa. Kas te ei näe, et ma hakkama saan? Ma pean pastat keetma! Pööran minutiks selja ja siis leian, et ta näksib mu saabast talda või mängib tualettveega. Kui võtan ära rebitud raamatu, eemaldan pakiruumi, panen WC-tooli kinni, tuleb nutt. Nii räige ja halastamatu nutt, et tundub, nagu keegi lööks mulle ikka ja jälle kaks-neli vastu pead.
Ma ei taha seda last, sosistan endale. Ta vajab nii palju. Ja ma ei saa seda pakkuda.
Kord kuulis Annabel mu vaikset õhkamist. Ta on alles beebi, ütles ta mulle. Ära ole tema peale vihane.
Olin tumm. Kuidas saaks see viieaastane laps olla heldem kui mina? Veel kannatlikum? Kas ma ei peaks emana teda kõige rohkem armastama? Kas ta ei peaks õena kade olema, mida ta saab? Kas ta ei peaks proovima teda üle suruda või varastama viimase Fig Newtoni taldrikult? Ta ei tee seda kunagi.
Vahel tuleb Finn minu juurde lohutuseks. Mu nägu vaatamata kukub ta helitult mulle sülle. Kiigutan teda ja kui ta pakub mulle hellitavaid peopesasid, et saaksin pai teha, siis silitan neid nimetissõrmega kergelt. Tema hingamine aeglustub, lihased lõdvenevad, ta peaaegu nurrub. Ja ma armastan seda imelikku last. Tema ja Annabeli vahel on see erinev. Ta pole kunagi proovinud teda kallistada. Kui naine temast kinni haarab, lükkab ta teda või pöörab ära. Viimasel ajal on ta hakanud hammustama.
Ma ei saa sellest aru, Annabel, ütlesin ühel päeval. Miks sa teda nii väga armastad?
Ma lihtsalt teen, vastas ta.
Siis tabas see mind. Annabel ei mäleta aega enne Finni. Ta tundis teda tundmata, milline oleks tavaline vend. Teda ei koormanud kunagi igatsus, mis mu mehe ja minu maha kukutas. Ta ei lootnud kunagi, nagu ma tegin, et tema silmade sirgendamine või torud kõrva pistmine võib Finnil meid vaadata ja tema nimele vastata. Ta ei uskunud kunagi, et kaasaegne meditsiin annab meile selle poisi, kes meil peaks olema, Tõelise Poisi.
Ma tean, et Annabeli armastus Finni vastu ei jää nii keeruliseks. Kui ta siseneb maailma ja näeb, kuidas teised temasse suhtuvad, võib ta soovida teist venda. Ta võib tunda end sama piinlikuna kui mina, kui Finn käitumisega mänguväljakule pilke heidab. Kuid praegu on ta minu õpetaja. Ma ei saa teeselda, et see ei häiri mind iga kord, kui sünnipäev möödub, ilma et Finn teaks, mida see tähendab. Kuid Annabeli eeskuju järgides saan proovida armastada Finnit sellisena, nagu ta on. Mitte selle jaoks, kes ta peaks olema.
Nagu mu tütar, võin ka mina tunda rõõmu tema rõõmust, sellest, kuidas ta voodile hüpates või vannis pritsides või pead diivanilt tagurpidi riputades naeratab - naeratus nii geniaalne ja tõsi, et see puhkeb hetkedel mu süda.
Alysia Abbott on raamatu autor Muinasjutt: minu isa mälestusteraamat (26 dollarit, amazon.com ), mis avaldatakse järgmisel aastal. Ta elab koos abikaasa ja kahe lapsega Cambridge'is Massachusettsis.
