Kui Dana Perella oli 7-aastane, diagnoositi tema parimal sõbral haruldane ja surmaga lõppev haigus nimega Batten, närvisüsteemi geneetiline mutatsioon, mis põhjustab selliseid sümptomeid nagu krambid ja motoorika vähenemine. Otsustades aidata Mila perekonnafondil ravi välja uurida, otsustas Dana küpsiseid küpsetada ja müüa. Igal nädalavahetusel tõmbas ta ukselt uksele ukselt uksele küpsistega täidetud vaguni. Kolm kuud hiljem saavutas ta oma 1000 dollari eesmärgi.

Kuid ta polnud seal lõpetanud. Dana soovis nende sõnumit laiendada väljaspool Boulderi linna Colo. Nii et ta viis oma missiooni veebi. Kopeerides oma algatuse Cookies4Cures, lõi ta a GoFundMe leht mille eesmärk on paar tuhat dollarit. See läks viiruslikult. Vastusest õhustatuna palus Dana sõpradel küpsetamist aidata ja nad hakkasid korraldama küpsiste hüpikaknaid - üritusi, kus õpetati inimesi haruldaste haiguste kohta ja pakuti annetuste eest küpsiseid.

Tema abistajate seltskond tegi lumepalli, kui said selle eest oma esimese suure tellimuse - 1000 küpsist Colorado lemmiklooma sahver . Dana ja tema ema Alexis palusid kõigil, kes soovivad nendega ühineda, küpsetada ja aidata küpsiseid kasti panna. Varsti kasvas rühm perekonnast, sõpradest ja õpetajatest ligi 100 vabatahtlikust koosneva meeskonnani, kes kõik pakuvad oma aega, tarvikuid ja kööke, et aidata küpsetada kümneid tuhandeid küpsiseid.

kas alumiiniumfooliumi asemel võib kasutada pärgamentpaberit

Lõpuks kogusid nad Batteni uuringute jaoks üle 56 000–56 korda rohkem kui tema esialgne eesmärk - see viis Mila Batteni vormi esmakordse ravini.

mida ma oma poiss-sõbrale saan

See edu õhutas tema soovi kampaaniat jätkata ja sellest ajast peale on arvud vaid mitmekordistunud. Kolm aastat hiljem on Dana aidanud teisi haruldaste lastehaigustega lapsi, küpsetades üle 12 000 küpsise, et rahastada raviuuringuid, mis tähendab tohutut 100 000 dollarit. Tema muljetavaldav küpsetamise jätkamine teenis talle tänavu septembris isegi noorte kangelaste Gloria Barroni auhinna 2020. aastal.

Teaduspõhine rahastamine on meie missioon, ütleb Dana. Kui ravimit pole, on ainus asi, mida teha, on aidata teadlastel selle leidmiseks uuringuid teha. Rahastame uuringuid, sest haruldaste haigustega laste jaoks on uuringud lootust.

Järgmisel aastal kogus Dana 30 000 dollarit, et rahastada teise haruldase laste neuro-psühhiaatrilise haiguse uurimist, mida tuntakse oma sõbra Ollie jaoks kui lastehaiguste ägeda neuropsühhiaatrilise sündroomi (PANS); ta oli saanud saadaolevad ravimeetodid, kuid need ei olnud tema jaoks efektiivsed. Enamiku nende laste jaoks pole vajaminevad ravimeetodid veel saadaval. Seetõttu valisime uuringud; see peab olema teadus, ütles Alexis .

2020. aastal keskendub Cookies4Cures seljaaju lihasatroofiale (SMA). Tema eesmärk on koguda CureSMA jaoks 50 000 dollarit, mis on pool 100 000 dollari suurusest uurimistoetusest, millega rahastatakse seda haigust põdevatele eakatele teismelistele suunatud projekti. SMA on haruldane haigus, kus teie lihased muutuvad nõrgaks. Meie sõber Benil on see olemas, ütles Dana. Ta on 16-aastane, seega on meie eesmärk aidata teda ja temasuguseid teismelisi.

parim viis puhkuseks säästmiseks

Dana ütleb ka, et ta sooviks leida rohkem partnereid, kes oleksid valmis annetama küpsetustarvikuid, et osa sellest kohustusest oma pere vabatahtlikelt ja emalt maha võtta. Tema visioon on luua iga haruldase lastehaiguse jaoks korjandus Cookies4Cures. Loodan, et suudan innustada rohkem inimesi oma osa tegema, ütleb Dana. Kõigile, kes soovivad maailma muuta, on mul kaks nõuannet: 1) uskuge endasse ja 2) alustage lihtsalt.

Kui soovite tugiteenuseid aidata küpsiste tellimise või annetamise kaudu, vaadake nende veebisaiti aadressil cookies4cures.com. Samuti saate neid jälgida Instagram kõigi viimaste uudiste ja algatuste jaoks.